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quarta-feira, 31 de agosto de 2011

Muito Prazer, Eu Existo. um Livro Sobre as Pessoas Com Síndrome de down. Claudia Werneck




Muito Prazer, Eu Existo. um Livro Sobre as Pessoas Com Síndrome de ...

Claudia Werneck

editora: Wva

ano: 1993

Muito prazer, eu exito é um livro sobre as pessoas com Síndrome de Down. Você encontra respostas como - o que é síndrome de down?, é hereditária?, tem cura?, que exames dão o diagnóstico da síndrome na gravidez, como dar a notícia aos pais?, entre outras.

É livro para os pais, profissionais interessados e sociedade em geral.

Livro em bom estado de conservação,com 232 páginas.

Primeiro e único livro escrito sobre síndrome de Down para leigos no Brasil. Tem consultoria de profissionais nacionais e estrangeiros, dá informações sobre diagnóstico durante e após a gravidez, intervenção precoce, saúde, educação, vida adulta, sexualidade, trabalho etc.

O livro é o resultado de um trabalho jornalístico de Claudia Werneck que envolveu cerca de 2.500 horas de trabalho, incluindo a presença da autora em congressos nacionais e internacionais, palestras, entrevistas com alguns dos maiores especialistas da área de saúde e educação, vasta bibliografia de livros e artigos, nacionais e estrangeiros.


São informações precisas, compiladas com critério e estruturadas de modo a prestar o máximo de esclarecimento. No livro há também depoimentos de adultos com a síndrome, como o de Luiz Felippe Badin, que atuou na novela O Mapa da Mina, da Rede Globo.


Através das centenas de cartas recebidas de vários estados do Brasil, Claudia constatou que este livro veio preencher uma lacuna: a falta de informação atualizada (numa linguagem acessível) sobre aspectos técnicos e emocionais da síndrome de Down.

Os pais querem e precisam saber quem é esse filho que chegou: Quando vai engatinhar, andar, falar? Aprender a ler e a escrever? Quais suas chances de se tornarem um adulto semi-indepente (ou independente), produtivo, profissionalizado e feliz?


São abordados no livro, desde o receio de se gerar um filho com algum tipo de deficiência (qual é essa possibilidade genética, como agir preventivamente em relação ao aparecimento de doenças, principalmente aquelas que colocam em risco a saúde das grávidas e de seus bebês) até os cuidados necessários para que crianças portadoras da síndrome de Down desenvolvam, ao máximo, suas potencialidades.


Cada capítulo do livro foi revisado e aprovado por um consultor científico. São médicos, educadores e psicólogos que há anos se dedicam a este assunto. Ele contém ainda um glossário com cerca de 50 palavras, uma relação de serviços de genética, no Rio e em são Paulo, e endereços de associações de pais e amigos de portadores da síndrome, no Brasil e no mundo.


Para surpresa da autora, ela percebeu que este trabalho vinha tendo utilidades inicialmente não previstas. Permitiu ao professor, por exemplo, entender mais de saúde. Ao médico, atualizar-se sobre educação.

O Muito Prazer, eu Existo passou a freqüentar aulas do curso de pós-graduação de universidades (PUC-RJ, UniRio, Unicamp) a orientar grávidas indecisas em fazer ou não exames e, até, a ser utilizado em tribunal para defesa de um portador de deficiência mental acusado de homicídio.



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